Това е първият ми пост за 2008 г. и преди да премина към темата искам да пожелая на всички здрава, успешна и щастлива нова година.

Коментарите на предишната ми статия тук, както и тези в блога Изоставените деца на България, ме провокираха да изразя своето мнение по въпроса.

Сравнението между родните домове за деца с увреждания и специални нужди и тези на запад внася едно объркване в българското общество. Западното разбиране, ако въобще е коректно да се направи такова обобщение, е, че подобни социални заведения не трябва да съществуват, а децата трябва бъдат гледани и обгрижвани от своите родители. За улесняване на тази грижа там се създават защитени селища от различен тип. Аз съм убеден, че тази философия е правилна и далеч по-благотворна, но когато става въпрос за нормални родители с определено благосъстояние, които, разбира се, допълнително се финансират адекватно от държавата за техните усилия да отгледат детето си. Въвеждането на западната практика у нас на този етап е нереалистично. Хората, които ратуват за прякото й привнасяне в България, пропускат един сериозен факт. За жалост у нас ситуацията е коренно различна – голямата част от децата в посочените домове са без родители. Когато пък е ясно кои са родителите им, се оказва, че те са без установено местопребиваване (не разполагат със собствен дом), в най-честия случай са хора с ниски или почти никакви доходи, някои от тях дори са лица с асоциално поведение. При това положение, ако бъдат оставени на техните грижи, децата вероятно ще попаднат в среда на тормоз и малтретиране или най-малкото в условия, които не отговарят на специалните им нужди.

Далеч съм от мисълта да твърдя, че сегашните домове отговарят на тези нужди. Лично аз съм добре запознат с тежката ситуация в тези заведения, защото през годините съм обиколил много от тях и разполагам с регистър на домовете в България. Все пак не приемам повсеместните атаки, които се насочват към персонала, зает в тях. Свидетел съм на това, как тези хора се опитват да вършат съвестно и всеотдайно своята работа, независимо от ниското си заплащане и тежките условия на труд. Преди да се насочим към унищожителна критика, нека се опитаме да се поставим на тяхно място или да се запитаме с какво реално допринасяме за подобряване на положението, освен чрез изразяване на мнение в интернет. Истината е, че голямата част от домовете у нас страдат от недостиг на средства и персонал. Работещите в тези заведения получават изключително ниски заплати, а поради липсата на достатъчно финансиране условията на работа и на живот на децата са ужасни. Да не говорим, че най-често домовете са построени на забутани места, далече от градовете. Част от техния персонал е съставен от хора от близките села, друга от социални работници, на които всеки ден се налага да пътуват, поемайки част от пътни си разноски. (подобен е случая в Горна Козница, където специализирания персонал е принуден да пътува от Кюстендил) Вероятно предишната комунистическа власт нарочно е направила тези социални заведения далеч от “магистралата” на живота, с ограничен достъп на хората от външния свят. Може би това донякъде обяснява по-ниската чувствителност на българите към проблемите на “забравените деца”. Просто ние сме свикнали те да са някъде далече, изолирани от хорските погледи, да не ни карат да мислим за тях. Тази липса на чувствителност трябва да се промени. И това не може да стане само с гневно писане по форуми или изпращане на коледен смс към някоя от многобройните кампании, с който да си осигурим кратка индулгенция срещу целогодишното ни игнориране на проблемите на децата в българските домове. Аз се радвам, че напоследък ставаме свидетели на повишаваща се обществена нетърпимост и нарастваща гражданска активност по въпроса.

Какви са възможните стъпки в посока подобряване на условията на живот на децата в българските домове? Вече стана ясно, че поради обективни причини тези заведения у нас засега не могат да престанат да съществуват. Това, което трябва да се направи обаче е те да бъдат преместени в нови комплекси близо до големите градове. Преместването е нужно, за да могат да се ползват по-големите възможности, които градовете предлагат по отношение на налични социални заведения, центрове за рехабилитация, медицински центрове и специалисти в различни области (социални работници, лекари, специални педагози, психолози и т.н.) Освен това трябва да прекратим практиката да пращаме тези деца в сегашните забутани места, далече от погледите ни като граждани и общество.

Следващата стъпка трябва да включва промени в законодателството, така че всеки, който би желал да отглежда като родител или като осиновител дете с увреждане, и докаже намеренията си под обществен надзор, трябва да получава достатъчно средства за това. Нещо повече, времето на отглеждане трябва да се признава за трудов стаж – всички знаем какви усилия и отдаденост изисква гледането на дете със специални нужди. За пример искам да дам един случай в моето семейство. Става дума за мои роднини, живеещи в САЩ, на които в края на 50-те години се роди дете със синдрома на Даун. Майката пое грижите за него и го гледа 35 години, като през това време получаваше по 1200 долара месечна заплата. Днес тя получава пенсия за това време, без да е имала нито един ден трудов стаж.

На трето място, държавата трябва да бъде солидарна и да повиши своята помощ за домовете под формата на средства за храна, персонал, заплати, консумативи и т.н. Както много сфери у нас тук също е необходима воля и визия за промени и реформи и нашата политическа роля е да положим усилия да намерим и предложим адекватни решения. Няма да се спирам допълнително на персоналната солидарност на гражданите, особено на по-платежоспособните, които могат да помагат под формата на дарения – тя е въпрос на лично усещане и на социална отговорност и ангажимент.

На четвърто място искам да спомена, че домовете в България се нуждаят от доброволци, които да предложат своя безвъзмезден труд. Всички, които са загрижени за децата там, няма нужда да хабят енергията си единствено в писане по форумите, а просто могат да отидат на място и да помогнат. Всяка доброволна помощ в домовете би била добре дошла. При всички положения, повишаването на доброволческата култура и дейност у нас и редовното посещение на социалните заведения от всякакъв тип от подобни доброволци биха спомогнали за подобряване на ситуацията в тях. На този етап доброволческия корпус в България е твърде ограничен и се подържа от няколко неправителствени организации, както и от дружества към Българската православна църква (трябва да се съглася с мнението на г-н Попов, че социалната роля на църквата у нас не е на нивото, на което трябва да бъде, но това може да се разгледа и като дефект в резултат на състоянието на цялото ни общество.) Социално ангажираният доброволен труд е част от западната практика и това е нещо, което можем да привнесем като добър опит.

За финал бих искал да резюмирам в четири точки това, което смятам, че е нужно да се направи в най-скоро време по проблема с българските домове за деца:

1. Публикуване на списъка с домовете в БГ и предложения за преместване или преустрояване на част от тях. При  освободената приватизация на болници  сега е възможно част от сградовия фонд на общинските болници  да се предостави при осигурено финансиране за такива грижи.

2. Необходимо е още сега да се направят разчети за бюджет 2009 и при обществен натиск да се осигурят значително повече средства за заплати и осигуровки на персонала на домовете, както и за други режийни разноски.

3. Да се направи (да се предложи законопроект) законова промяна относно трудовия стаж на лица, грижещи се за деца с увреждания и специални нужди.

4. Да се създадат граждански структури, координиращи доброволческата дейност в такива домове.
 

Искам да завърша с убеждението ми, изказано неведнъж от мен тук, че постоянното критикуване от дистанция и търсенето на виновни за един или друг проблем само по себе си не е продуктивно. Трябва да си дадем сметка, че всяко ползотворно решение изисква вникване в основата на проблема и опит за рационално справяне с него чрез собствени сили и с помощта на съмишленици. Само така постепенно можем да накараме цялото общество да промени своите нагласи и на свой ред да се включи в неговото разрешаване.

16 Коментара за “Отново за българските домове за деца”

  1. Евтим Says:

    Абе ние не сме общество. Всеки за себе си играе.Какви доброволци, какъв безвъзмезден труд. Добре, че идва отвреме навреме някой празник, че да се присетим за тези деца.

  2. Tedi Says:

    Evtime, podobni obobshtavashti tvardenia sa izklyuchitelno smehotvorni, ima mnogo hora organizacii, koito prez cyalata godina pomagat na deca v nujda. Saglasna sam s Atanas Shterev, che dobrovolcheskata deynost v Bulgaria ne e razvita, no ne sam saglasna, che tya lipsva napalno. Za primer moga da dam fondacia Pokrov Bogorodichen, kooyato vsyaka godina nabira, obuchava i organizira mnogo dobrovolci.

  3. Никола Митев Says:

    Евтиме, най-лесното е да теглим една на българщината и да се примирим със ситуацията.
    Аз не мисля че грешката е в хората у нас - постави американците при нашия стандарт на живот и ще видиш как обществото се рапада. Когато 100% от времето на човек не стига за да изкара за насъщния, шансът да отиде да работи доброволно е никакъв.
    В момента в България цените на хранителните стоки са много близки до тези в Лондон, в много случаи по-високи от Лондонските. Не говоря за относителни цени спрямо заплащането, а за абсолютни стойности. А минималната заплата в Англия е около 6 паунда на час което означава около 900 на месец /2700лв/ след данъци.
    Второ, при тях доброволният труд най-често е вграден в процеса на обучение и квалификация - той е практика повече или по-малко по дадената специалност която значително увеличава шансовете да си намериш работа. В този смисъл е доброволен труд доколкото заплащането е малко или никакво, иначе си е необходимост.

  4. Яна Домусчиева Says:

    Доц. Щерев, искам да Ви поздравя за внимателните разсъждения. Като човек, който следи случващото се в домовете за деца в България от десетилетие и който е работил и за чужди доставчици на социални услуги и въобще ляга и става с тези проблеми, си позволявам следните коментари:

    Вярно е, че родителите на една част от децата в домовете за деца с увреждания са безотговорни и децата не могат да им бъдат поверени. Но все пак остава онази част от родителите, които са искали и искат да се грижат за болното си дете, но нямат възможност заради липса на средства, липса на условия и здравеопазване за детето и липса на обществена подкрепа. Нужно е да се работи по тези точки. Вие сте споменал нуждата семействата на деца с увреждания да получават допълнително пари. Те и сега получават, но това са някакви смешни суми, за които трябва едно сериозно късане на нервите и висене по опашки в общината. Да не говорим, че се раздават по много морално и медицинско остарели критерии.

    Също толкова нужни са и рехабилитационни и здравни услуги. Това значи специалисти във всеки град, а не само в София и един-два по-големи градове. Тов значи съвременни помощни средства на достъпни цени.

    Трето, нужно е българинът най-сетне да разбере, че такива деца се раждат, че те имат бъдеще и заслужават да участват и да допринасят към обществото ни. Че обаче обществото ни не е готово да ги приеме си личи по инатливата съпротива, която родителите срещат, когато се опитват да запишат специалното си дете в “нормална” детска градина или училище. По прекръстващите се бабички, когато (особено в по-малкия град) покрай тях мине някое специално дете. И най-вече по съветите на лекарите - “Оставете го в дом, ще си родите друго”. Говорила съм с толкова много родители на деца с увреждания и всеки един от тях е чул това изречение от лекар поне веднъж!

    Нужно е да разберете, че институциите като Могилино са пълни не защото толкова много родители са безотговорни, а защото входът към тях е широко отворен, а алтернативата - трудно поносима. И това е заради липсата на воля у ДАЗД и МТСП.

    Толкова засега от мен.

  5. Запа Says:

    Много точно е това за коледните есемеси - сякаш по са ни широки сърцата като дадем някоя стотинка/лев от разстояние и след това да си спим спокойно, отколкото да си “измърсим” ръцете с малко доброволен труд и да слезнем директно да помогнем.

  6. Яна Домусчиева Says:

    Ето ме пак, написаното от Вас определено ме мотивира!

    Харесвам предложението Ви да се преместят домовете. Но не може още дълго да продължим да отглеждаме по 70 деца в казармена обстановка и да си мислим, че правим нещо за тях. Просто като са 70 на куп нито едно на получава достатъчно внимание и следователно изостава. Смятам, че е много по-уместно децата с по-леки увреждания да бъдат постепенно отделяни в по-малки защитени жилища. При желание от страна на общините и МТСП, защитените жилища са напълно изпълнима идея. В тях могат да се учат на самостоятелност децата със сетивни увреждания и с лека степен на изостаналост, които засега са смесени с тежките случаи.

    И същевременно не трябва да се мотаем, а да развиваме приемната грижа, за да нямаме оправдания да удължаваме съществуването на огромните домове с по 70-100 деца, били и те в големите градове.

    Определено смятам, че държавата трябва да започне да заделя много по-голям ресурс, насочен към благосъстоянието на децата. През последните 20 години именно дарители издържат домовете за деца. И на някои места се промъкна интересната практика да се кръцва оттук-оттам бюджета на домове, които имат по-заможни дарители. Време е това да спре.

    Но всички тези неща ми се струват неизпълними, ако МТСП не започне да работи адекватно. Имате чудесни идеи. И други хора имат чудесни идеи. Но как ще ги осъществим.?

    Кажете, как мислите да осъществите вашите четири точки?

  7. Теодора Says:

    Преди да започна, да отбележа, че причината поради, която смята за нереално закриването на институциите е приемането на факта, че това автоматично означава връщането им при биологичните им родители. На никой и през ум не му минава, че това е възможно. Идеята е за поетапно, постепенно закриване, като в същото време се насочат усилията в създаване на алтернативни грижи в регионите. Много сериозна работа по превенция на изоставяне, от страна и на държавата и от страна на НПО, Фондации, въобще нещо като национална програма и насоченост. Много е дълго, но дори само сериозна работа в тези две посоки да се започне, едното ще създава условия за изкарване на децата, а второто, ще намали вкарването им в институциите.

    [i]1. Г-н Щерев изтъква като една от основните причини забутаността в отдалечени селища и решаване на проблема с преместването им в големи такива, където да имат възможност да ползват социални, здравословни, а аз ще добавя и образователни услуги. [/i]

    Това е вярно, но аз вече не вярвам, че това е главната причина. Т.е. това ще реши проблема, но само след като се изпълнят задължително и останалите условия. Защо? Веднага давам за пример Софийските домове, столицата, какви социални и здравословни услуги ползват? Или пък посещават центрове за рехабилитация?!?

    [i]2. Става дума за мои роднини, живеещи в САЩ, на които в края на 50-те години се роди дете със синдрома на Даун. Майката пое грижите за него и го гледа 35 години, като през това време получаваше по 1200 долара месечна заплата. Днес тя получава пенсия за това време, без да е имала нито един ден трудов стаж.[/i]

    Тука всички сме на 100% съгласни. Това присъства като искане в предложенията ни за законови промени.

    [i]3. На трето място, държавата трябва да бъде солидарна и да повиши своята помощ за домовете под формата на средства за храна, персонал, заплати, консумативи и т.н. Както много сфери у нас тук също е необходима воля и визия за промени и реформи и нашата политическа роля е да положим усилия да намерим и предложим адекватни решения….[/i]

    Предложихме! Реалната волята засега е само от наша страна.

    [i]4. Няма да се спирам допълнително на персоналната солидарност на гражданите, особено на по-платежоспособните, които могат да помагат под формата на дарения – тя е въпрос на лично усещане и на социална отговорност и ангажимент.[/i]

    Е, как очакваме да стане това, като от тая година разбрах, че са гласували още по неизгодни закони за дарителите. То не, че досега имаше нещо дето да ги стимулира. Какви данъчни облекчения получават ако дарят сума на дом за сираци примерно? Обаче за сметка на това получват 50% данъчно облекчение ако дарят за “Фонда за лечение на деца”, то хубаво де, ама от тия пари колко стигат до болните деца и колко потъват в бюджетния излишък?!?

    [i]5. Всяка доброволна помощ в домовете би била добре дошла. [/i]

    Ха, защо си мисля, че не всички директори са на това мнение. Иначе съм съгласна. Доброволци, комсомолци, всички дружно….напред! То не, че не правиме това и сега, но явно не е достатъчно.

    [i]6. Необходимо е още сега да се направят разчети за бюджет 2009 и при обществен натиск да се осигурят значително повече средства за заплати и осигуровки на персонала на домовете, както и за други режийни разноски.[/i]

    Обществен натиск имаше, има и ще има, резултат - НУЛЕВ!!!

    [i]7. Да се направи (да се предложи законопроект) законова промяна относно трудовия стаж на лица, грижещи се за деца с увреждания и специални нужди.[/i]

    Предложи се, но не се прави!

    [i]8. Да се създадат граждански структури, координиращи доброволческата дейност в такива домове.[/i]

    Не само координиращи, но и [u]контролиращи[/u]!

    Искам дебело да подчертая, че съм написала горното с огромно уважение към г-н Щерев. Но разберете, че е най-малкото изнервящо, месеци, за други години да се опитваш да промениш нещо, и положението да става все по-зле или в най-добрия случай резултата да е никакъв.

  8. Павлин Стайков Says:

    Доц. Щерев,

    Благодаря Ви за това че открито признавате че има сериозен проблем с грижите (или липсата на такива) към децата с увреждания в България и за това че се опитвате да намерите рационално решение. Смятам предложенията които давате за изключително обещаващи. Аз обаче няма да ги коментирам. В замяна ще се опитам да обясня защо аз и много хора които познавам сме много сърдити и сме готови да прибягваме до “унищожителна критика” по инетернет и по всеки друг възможен за нас начин.

    Като българи знаем много добре че живеем с много по-малко от западноевропейците. Не само в материално отношение. Управата на държавата ни е далеч от там където трябва да бъде. Но малко или много сме свикнали с положението и сме го приели. Мисля че повечето хора си даваха сметка че не може детските домове да се едни “оазиси сред пустиня”. Никой не е очаквал че грижата за децата там ще е цветуща. Но повярвайте ми, аз и много хора които познавам не са си давали сметка че нещата са стигнали до там че деца се подлагат на такива мъки и умират от недостиг на храна, грижи, въздух и светлина. От измръзване!? Аз съм търпелив и спокоен човек, но вече два месеца от как съм гледал филма съм в състояние на шок. Но шокът ми от реакцията на българските политици е дори много по-голям. Писмото което МТСП прати на Кейт Блюет в отговор на нейното запитване е просто една подигравка. Според автора на статията за Могилино в Индипендънт, то е най-яркият пример на Оруелски език, “който прави лъжите да изглеждат истинни и убииството - вдъхващо уважение”. Министър Масларова твърди в интервю че филмът на г-жа Блюет е една груба манипулация и тя (министърът) може да направи много по-страшен филм за другите страни. Според министър Грънчарова трагедията на децата с увреждания “изглежда по еднакво болезнен начин навсякъде по света, независимо дали тези деца са снимани в специализирана институция или в собствения си дом”. Погледнете блога и за Могилино и ще видите че той е предизвикал повече от 300 гневни коментарии. До сега Вие сте единственият български политик за който знам да е казал нещо смислено по темата. Както казвате, ситуацията “изисква вникване в основата на проблема и опит за рационално справяне с него чрез собствени сили и с помощта на съмишленици.” Това е което очакваме от вас, политиците. Да бъдете експерти и водачи. Затова сме ви избрали и затова ви плащаме. И затова когато не го правите ви подлагаме на “унищожителни критики”. Така че вниквайте, анализирайте, търсете съмишленици, лобирайте, направете каквото е нужно за да създадете едни човешки условия за тези беззащитни деца. Ако имате нужда от нашата помощ и съвет, знаете къде да ни намерите - Интернета. Имаме много ресурси, които ще са ви от полза. Готови сме да доброволствуваме, да даряваме, имаме експертни знания. Но трябва вие (политиците) да поемете инициативата и да ни поведете.

    Благодаря още веднъж за това че съживявате надеждата ни за българската политика! Моля Ви не ни разочаровайте!
    На добър час.

  9. Петя Says:

    Уважаеми Господин Щерев,

    Странно е наистина как всички ние, виждаме начините, а пътищата за постигането им се оказват все някак възпрепятствани.
    Вашият материал не се нуждае от коментар, набелязал сте част от наистина радикалните и добри стъпки за промяна към по-добро в специализираните институции за деца лишени от родителски грижи.
    Надявам се и вярвам, че хора като Вас, биха разчупили модела на българския политик - стоящ на пиедестал, недосегаем, богоизбран и всемогъщ… и вместо това, ще слезете при нас - обикновените граждани, майките, за да ни чуете, да почерпите от опита ни. Защото, господин Щерев, много отговори на въпросите, които си задавате, ще ги намерите, точно там.

    Много от хората, лично ангажирани по един или друг начин с децата от въпросните институции, загубиха вярата си, ако изобщо някога са я имали. Предполагам, че това не Ви учудва.
    Трудно се ражда вяра, когато не си закърмен с нея…
    Когато майка изостави детето си, убива самоличността му…
    Когато държавата изостави народа си, убива вяра.

    Всички ние, деца и възрастни се нуждаем от повече вяра.

    От името на Гражданска Инициатива Осиновени и Осиновители
    Петя Лакова

  10. Теодора Says:

    Павлин Стайков “До сега Вие сте единственият български политик, за който знам да е казал нещо смислено по темата.”

    Проблемът е в това, че не е достатъчно да казваме смислени неща, а да правим и вършим смислени неща, да действаме смислено и целенасочено и да се стремим към реален смислен резултат. Смислен не за нас, смислен, добър и резултатен за децата на България. Последната фраза звучи много изтъркано, но е истина. Защото проблемите са много, взаимообвързани и са резултат от цялата политика на държавата ни. Социалната, здравната, образователната. Ако семействата на тези деца бяха получили отношение и грижа преди и веднага след раждането на детето с проблем, много от тези деца нямаше да са изоставени. Ако семействата им получаваха подкрепа, морална, финансова и всякаква, изоставените деца също ще са много по-малко. Не може една майка да роди дете с проблем, да бъде съветвана да си изостави детето, да не получи никаква морална подкрепа, никаква информация как биха могли да си го отгледат.
    Никой да не я информира какво ще се случи с него в институцията и какво изобщо представляват тези институции. Да не може да работи поради непрекъснатите специални грижи, които трябва да полага за детето си, мъжа й да получава 500 лв. и според МТСП те да са богати, и да няма право да е личен асистент на детето си. При тази социална политика, е напълно логично, че децата биват изоставяни.
    Повечето акушер-гинеколози казват: - Ти си млада, нямаш рискова бременност, няма нужда да се изследваш. Чух една статистика, че от 100% родени дечица с Даун 85% са родени от млади майки, под 35 г. възраст. А единствено жените над 35 г. им се предлага директно да си направят амниоцинтеза. Няма информираност, жените смятат това изследване за опасно и рисково за бременността им. И в тази посока много трябва да се работи и информират хората, да се образоват. Особено по-нискообразованите.
    Образователната политика. Факт е, че по-голям процент от децата в домовете са роми. Сериозен, съществен проблем. Къде са ромските организации? Каква е държавната политика по въпроса, освен, че широко е отворила вратите на институциите за децата им? Какви граждани излизат от тези институции, каква нация създаваме? Образованите и можещите напускат страната ни и успяват навън, ние нехаем и не ценим дори тези, които са останали. Сред децата в тези домове има много, много талантливи и умни, можещи. Виждала съм ги как рисуват, как декламират и пеят. А системата, реалността, действителността ги превръща в престъпници. Как да оцелеят, какъв шанс получават? Как се възпитават, как се насочват в живота? Държавата ги прибира, но какво прави после за тях, каква отговорност поема. Явно е, че не може да се справи, а резултата от това е страшен. Решения и възможности винаги има, стига да има желание и мотивация за работа и справяне с проблемите.

  11. Теодора Says:

    Понеже блога е за политика и здравеопазване, ще си позоля да публикувам едно писмо на родител на дете с увреждане. Предприех такава инициатива, да събера техните истории и да ги приложа като доказателство, в подкрепа на исканията за законови промени на “Инициативен комитет - Родители на деца с увреждания”
    Едва ли някой би оспорил истината, че най-добрата среда за всяко дете е семейната. Там, където то е индивид и ще получи ласка, внимание и приказка за лека нощ. Където ще чуят болката му и ще го утешат и където ще се радват на щастието му.
    Помолихме майки на деца с увреждания да разкажат своите истории. Знаех малко, бях чувала за трудностите им, но първите писма, които получих… ще замълча, защото думите са слаби. Прочетете сами!

    Благодарим им за силата и смелостта да разкажат, дори не можем да си представим какво им е коствало да го направят!

    Анонимно:

    “Преди около две години решихме с моя съпруг да имаме още едно дете. И така след дълъг престой в чужбина решихме да се приберем в България и да създадем едно ново начало. Не след дълго за нас щастието дойде с бременността. В третия месец ми казаха че съм бременна с близнаци, радостта беше страшно голяма, но за съжаление кратка. Наложи се да вляза в болницата за рутинни изследвания, тъй като двойната бременност се води “рискова”, но всичко мина и ние се чуствахме доста добре. В петия месец еднанощта получих болки и след малко се озовах в болницата за задържане, но и това не стана. На единия плод му се плиснаха водите и така ме приготвиха за раждане. Оттук нататък се започва едно ходене по мъките.

    Първото, което чухме беше да изберем едно от двете деца, което да спасят, тъй като в нашия град няма транспортен кувьоз и ако дойде линейка за едното, то другото е обречено. Гинекологът, който ми следеше бремеността, ми предложи да отида и да родя в друг град, защото там поне има нужните лекарства и апаратура и по големи надежди за оцеляването на бебетата. Отивайки там първия въпрос от страна на лекарите беше “АБЕ ВИЕ НЕ МОЖЕТЕ ЛИ ДА РОДИТЕ В ГАБРОВО, АМИ ИДВАТЕ ЧАК ТУК”, въпреки че бяха предупредени за моето пристигане. Така след лутане около четири часа те се сетиха за какво става въпрос. Родих по нормален път, тъй като ми казаха че едва ли ще оцелеят децата и нямало смисъл да си натоварват графика, който и без друго е доста напрегнат. Така на 6 януари в 4.00 родих едното дете и след намеса на лекарите ми извадиха и второто, момчето с тегло 740 грама, а момичето с тегло 680 грама. Във 4.30 съобщиха на съпруга ми, че трябва да отиде и да регистрира децата в ЕГО, за да могат те да издадат смъртни актове, отношението им към нас беше страшно жестоко. От неонатолозите не чухме почти нищо за тяхната перспектива за оцеляване. Да, наистина беше доста рано.

    След около месец борба започнахме да виждаме някакъв напредък, но усилията и надеждите бяха само от наша страна, лекарите бяха на съвсем друго мнение. Виждате ли, вашите деца са доста недоразвити и недоносени, не чакайте те да оцелеят, вие сте млади хора и е по добре да ги оставите в дом за деца, от колкото да имате някакви надежди за тях. Едното ви дете има кръвоизлив в мозъка и ще изчакаме да видим дали ще развие хидроцефалия, но ви казваме, че то е обречено. За момичето, ами тя е много зле, няма никакви надежди да я смъкнем от апаратната вентилация и да започне да диша сама. Дори и да беше така, начинът, по който ти го казват, те убива.

    Но и това мина и ето ни вече по-големи на тегло и сме готови с момчето да ни изпишат, а момичето го оставят в болницата и след това в дом майка и дете, за доизглеждане. Такава е процедурата. При първото ми посещение в дома, ние видяхме детето, оставено в един бокс, в който бяха вдигнати завесите и всичкото слънце падаше върху нея, без вода, без нищо, устничките и бяха напукани и пресъхнали за вода, да не забравяме, че това става през месец юни, след тази гледка и като знам тези деца каква борба се бориха за оцеляване и през колко мъки са минали, аз просто не издържах и с риск за нейния живот, ние се подписахме и си я прибрахме в къщи. Помощ от никого и за нищо. В смисъл лекарите ми казаха да отида на един контролен преглед… как и дали имам възможност никой не пита.След два-три месеца престой в къщи започнаха признаците за проблем при момчето, поставиха му диагноза ДЦП и за инфо нищо повече. Започнах да се интересувам сама за невролог, за ЕЕГ, за скенер, за рехабилитация на детето. Личната ни лекарка ми даде направление за терапия, която е само за десет посещения на месец. Ходех и с двете деца и цялата процедура траеше около 10 минути, условия никакви, ама никакви, не може едно дете на 8 месеца от датата на раждане (коригирана възраст 4 месеца) да е в един огромен салон без никакво отопление и да се отпусне. Резултат - момиченцето е с диагноза “двойна пулмонална дисплазия” и на второто ходене тя се разболя и влязохме в болницата.

    Междо другото през цялото това време ние сме на специални млека и медикаменти, а майчинството е само 160 лв. за двете деца. Не стига за памперси, камо ли за нещо по-специално. След изписването, аз започнах усърдно да търся рехабилитатор за детето, след извесно време и почти цяла година от тяхното раждане научавам съвсем случайно че имам право децата ми да минат на ТЕЛК и да получавам някакви помощи и че имам право да ползваме рехабилитация в домовете за медикосоциални грижи, чрез една молба подадена в социални грижи към отдел закрила на детето. През това време аз трябваше да си набавя инхалатор и аспиратор, за да мога по някакъв начин да помагам на едното от тях да се справя с нейната болест. Лекарствата, които взема тя са за асматици, но нейната диагноза не е асматик и не могат да ми ги изписват с някаква отстъпка. В момента сме с рехабилитатор, който ни посещава в къщи, заплащаме му ние, родителите. Вече сме на почти две години и не виждам никакви перспективи да започна работа, тъй като децата ми изискват по-специални грижи и в никое детско заведение няма да ги приемат, също така майчинството ми свършва и средства от соц. грижи едва ли ще ми дадат, въпреки че и двете ми деца са със 100% инвалидност и придружител. Въпроси много, но отговори никой не ни дава.

    _____

    Анонимно:

    Осем години не можах да забременея, години през които не минаваше ден, в който да не се моля за дете.
    Забременях, чаках с нетърпение да гушна детето си, имах лека и перфектна бременост. Сама избрах екипа, който ще ме изражда с уговорката, ако нещата се проточат да ми бъде направено цезарово сечение.

    Преносих три дена и предизвикаха раждане, 24 часа мъки, не искам да навлизам в подробности, но стигнахме до там, че анастезиологът молеше гинеколожката да не ме мъчи повече.

    Вкараха ме в родилна зала без необходимото разкритие, приложиха ми двучасов Кристелер. Имах направено ЕКГ, кръвна картина и всичко необходимо за секцио, още не мога да си обясня защо не го сториха.

    Спряла съм да дишам. Събудих се, защото някой пръскаше вода по лицето ми, чувах отнякъде, че тоновете на детето не се чуват, не помня много, направиха ми епизотомия и извадиха бебето, не плачеше, не дишаше, чувах… “дишай…дишай”. Не ми я показаха, не можах да я гушна, да я видя дори.

    Упоиха ме, шили са ме, 24 шева, когато дойдох на себе си, санитарката ми се караше, че не съм издържала и съм спряла да дишам и така съм навредила на детето си. Исках да умра още тогава. Заведоха ме в стаята, бях сама, никой не ми каза как е детето, никой не дойде да ме пита имам ли нужда от нещо.

    На другия ден сутринта дойде неонатоложката и ми обясни, че детето ми постоянно прави гърчове, че е на командно дишане, че има множество кръвоизливи, че най-вероятно ще има много кисти и тумори в мозъка, че аз съм виновна, защото не съм напъвала и съм спряла да дишам.

    Нямаше психолог, нямаше лекар, който да ме пита как съм.

    Една от неонатоложките предложи да преведат детето в Плевен, че там техническата база е по-добра и бебето има по-големи шансове да оцелее. Припадах няколко пъти, едвам стигах до банята, заведоха ме да видя бебето, не знам за кой път умирах, защото видях детенцето си с това мъничко телце с толкова много игли и кабели по него, виждах как притреперваше, свлякох се отново, върнаха ме в стаята, при други две майки, на които носиха бебета им, за да ги накърмят, а аз не знаех дали моето дете ще живее.

    Подписах се и се самоизписах от болницата, излязох с празните ръце, без бебе, без снимки, без цветя, без някой да ми обясни каквото и да било. Моето детенце беше в Плевен, не ме допускаха при нея. На третия ден получих кръвоизлив и отново в болницата, последваха кръвопреливания, кюртаж, антибиотици. Мъжът ми ходеше в Плевен всеки ден, така цял месец, аз по болници в Габрово, бебето ми в Плевен.

    Обадиха ни се вкъщи и ни казаха, че повече не могат да се грижат за детето и то трябва да бъде прехвърлено в ДМСГД - гр. Плевен, за долечение.

    Отидохме да говорим с лекуващите я лекари и там започна най-големия ни кошмар.
    Казаха ни, че детето така и не се е научило да суче, че няма смисъл да си го вземаме, че такова дете не се гледа вкъщи, че сме млади и ще си родим друго здраво дете, как няма смисъл да се борим за нея, защото никога няма да бъде пълноценен човек.
    Така дъщеря ми отиде в дом, подписахме, че я оставяме за долекуване, но не се отказваме от нея.

    Ходихме през ден да я виждаме, носехме памперси, кремчета и какво ли не, но не ме пускаха при нея, гледах я през прозореца и плачех всеки път, един ден чух една от сестрите да казва, че не съм добре психически, не знам как очакваха да бъда и защо като мислиха, че не съм добре не ми предложиха лекарска помощ.

    Още две седмици минаха. Момиченцето ми вече имаше диагнози - лекостепенна Хидроцефалия, ХИЕ, епилепсия. Започна да суче по малко, но продължаваха да ни набиват, че няма смисъл да ходим да я виждаме, да продължим да живеем и да се откажем от нея завинаги.

    Една сутрин се събудих и реших, че не мога без детето си, заминах за дома и им заявих, че си я вземам, лежах там две седмици, научих се да я храня, да я къпя, подписах, взехме си я и заминахме за София в Университетска педиатрия, там ме гледаха като извънземно и продължиха да ми повтарят, че е по-добре да си остане в дом.

    Много изследвания, назначени лекарства, но пак никой не обясняваше какво следва от тук нататък.

    След два месеца детето ми за пръв път се прибра вкъщи, проблемите не свършиха.
    Правеше десетки гърчове, казаха ни, че се нуждае от Сабрил и Синактен, за да се овладеят гърчовете, но тези лекарства в България не се внасят, намерихме си ги ние, внасяме Сабрила от Турция.

    Помощ от държавата не сме получавали.

    Сега детето ми е по-добре, но се нуждае от вертикализатор, а държавата не отпуска, нуждае се от тоалетен стол, но държавата пак не отпуска.

    Парите , които получавам са общо 190 лв,, а само едното й лекарство внасяно от чужбина струва 145лв. Тя има нужда от рехабилитатор, логопед, психолог.
    За да й купя вертикализатор са ми необходими 1500 лв, другите технически средства също струват много, получили сме само една количка, но това не е достатъчно.
    Как да осигурим на децата си специализирани грижи като не мога да работя, няма кой да се грижи за детето ми и личен асиситент не мога да стана понеже баща и получава 500 лв. заплата и за МТСП ние сме богати?

    Мога да пиша много, но нямам сили да продължа, ние сме родители и колкото и трудно да се справяме се грижим за детето си, но моята дъщеря е дете на тази държава, кога политиците ще разберат, че децата с увреждания имат нужда от специализирани грижи, които в България за съжаление не са безплатни.”

  12. Яна Домусчиева Says:

    За мен една от най-потресаващите части от втората история са санитарката и педиатърката, които се карат на майката, че не е напъвала достатъчно и затова детето й е увредено. Не съм чувала нещо по-цинично.

  13. Рачо Says:

    Ще перефразирам предложението на същия доцент Щерев за болните от рак. Няма какво да се грижим за вече увредените, нали им е безнадеждна ситуацията? Профилактика му е майката, слагайте презервативи, за да не раждате изобщо и да редуцираме риска от увреждания до нулата.

    Не можем да започнем да ги лекуваме, когато са в стадий на обречени, пак заяви депутатът

    Болните от рак поискаха жълтият депутат доц. Атанас Щерев да подаде оставка като зам.-шеф на здравната комисия в парламента и да му бъдат отнети лекарските права. Повод е изявлението на Щерев, че за обречени като онкоболните не са нужни пари за лекарства. Вчера той каза, че думите му били интерпретирани по гьобелсов начин. Но пак заяви: “Не можем да започнем да лекуваме онкоболните, когато вече са в стадий, в който са обречени. Трябва да започнем рано с профилактична дейност”.

    Асоциацията на хората с онкозаболявания внесе вчера в НС декларация с искане за отстраняването на Щерев. Изказването му е чудовищно и е опит да се легитимира геноцидът като политика, заяви пред “Стандарт” шефката на асоциацията Евгения Адърска.
    “Проблемът засяга пряко 230 000 българи, а непряко - около 1 млн., или 15% от българския НАРОД!”, се казва в декларация на сдружението.
    Според представите, които налага г-н Щерев, сред обречените са: Ланс Армстронг - световен шампион по велосипедизъм, Джон Чемпиън - шампион по езда, Оливия Нютън Джон, Анастейша, Кайли Миноуг и много други доказани личности, се казва още в документа.
    Когато в ключова комисия като здравната има нездрав елемент, последиците са непредсказуеми и гарантирано катастрофални. С изказването си доц. Атанас Щерев доказа неоспоримо, че е именно такъв елемент, пишат още болните от рак.
    Ако увеличаваме парите за лекарства, ще заприличаме на африканско здравеопазване, продължи да упорства Щерев. Той поддържа тезата си парите за медикаменти да се намалят, а да се насочат средства за профилактика.

  14. Атанас Щерев Says:

    С настоящия пост бих искал да отговоря на горния коментар на участника с псевдоним “Рачо.” В него той е “перифразирал” едно изразено преди две години от мен мнение по повод грижите за онкологичнo болните у нас, което предизвика сериозен обществен отглас. Отзвукът тогава според мен се дължеше главно на некоректния начин, по който позицията ми беше интерпретирана и представена в публичното пространство. Това най-вероятно беше “провокирано” от недоволни фармацевтични фирми, искащи да получат близо 30 милиона лева от планираната по това време актуализация на общия здравен бюджет от порядъка на 100 милиона лева, които държавата им дължеше за предоставени от тях лекарства.

    Разбирам справедливия гняв на онкологично болните в България, на техните близки и семейства срещу едно мнение, представено по такъв начин. Като политик аз смятам, че трябва да съм отговорен пред гражданите и да дължа обяснение за всяко тяхно недоволство срещу дадено мое предложение, решение или позиция. С поведението си досега мисля, че съм показал, че нямам намерение да се крия, а в този блог обръщам внимание на всички коментари – и на позитивните, и на негативните. Тук за пореден път ще поясня идеята ми, изказана преди две години, която манипулативно беше преиначена публично.

    В своя коментар “Рачо” пише, че според мен: “няма какво да се грижим за вече увредените, нали им е безнадеждна ситуацията?” и завършва с твърдението че поддържам “тезата парите за медикаменти да се намалят, за да се насочат средства за профилактика.” Твърде некоректно и далеч от истината представяне на позицията ми. По конкретната тема преди две години аз заявих че увеличение на парите за лекарства (но забележете става дума за увеличение, никъде не съм казвал, че те трябва да се намалят или пък да не се дават изобщо такива) не е най-доброто решение. Идеята ми беше, че ако разполагаме с повече пари в здравеопазването, е по-далновидно те да се дават за профилактични дейности. Това мое разбиране е в съзвучие със съвременните становища на здравния мениджмънт. То се припокрива и с мнението на европейските институции, че парите за лекарства не би трябвало да надвишат 10-15 % от публичните средства за здравеопазване.(в България в момента те са 20 %, което, разбира се не означава, че трябва да се намалят, а според мен е необходимо публичните разходи за здравеопазване да се повишат) Подобно надвишаване на този процент се случва в редица централноафрикански страни, където се дават все повече пари за лекарства от публичните средства за здравеопазване. Въпреки това, няма никакви индикации здравеопазването там да се подобрява. Разбира се, тази идея никога не е изключвала получаването на адекватно лечение на който и да е болен в който и да е стадий на заболяването. Тук става въпрос за една стратегия, целяща да се ограничат до максимална степен страданията на най-голям брой болни хора. Разкривайки чрез профилактика болестите в по-ранен стадий, лечението става не само по-ефикасно, но и по-евтино и така с една и съща сума за лекарства се лекуват още повече хора. Това са известни истини за здравните специалисти, но явно за да добият публичност те трябва да се повтарят.

    У мен обаче буди известно недоумение фактът, че този коментар е поместен по темата за домовете за деца, която не е особено свързана с него. Надявам се това да се е случило, защото авторът не е намерил по-подходящо място и тема да изрази мнението си, а не защото е целял просто да предизвика негативна реакция. Онкологично болните с всичките проблеми, пред които се изправят, все пак имат потенциала да се защитават като се сдружават, като отправят искания към държавата или съдят държавните институции. Децата, за които дискутирахме в предходните две статии на блога обаче нямат възможност да се сдружават и нямат кой да ги защити освен ние, които се опитваме да направим нещо за тях. Като лекар смятам, че всички болни са страдащи, но най-страдащи според мен са беззащитните деца, за които няма кой да се погрижи. В настоящата публикация ставаше дума именно за търсене на решения по този въпрос.

  15. Нели Says:

    Господин Щерев,
    Преди повече от 20 години Вие ме лекувахте успешно в клиниката по ендокринология, за което съм Ви безкрайно благодарна и до днес. С Божията благословия и Вашата професионална помощ аз станах майка на прекрасен син, който вече е студент. Дойде време да отговоря на доброто с добро. Учредител съм на сдружение за интеграция на младежи, които завършват интернатите. Сдружението прохожда в момента. Много моля да ми предоставите списъка на интернатите с който разполагате. Предварително благодаря.

  16. Атанас Щерев Says:

    Уважаема Нели,

    Благодаря за добрите думи и поздравление за намерението Ви да подпомагате социалната интеграция на младежи, които са израстнали в домове. Аз имам готовност да Ви изпратя списъка с домовете в България, който преди няколко години получих от министерството на социалната политика, но той на хартиен носител. Ако публиквате Вашия пощенски адрес тук или ми го изпратите по e-mail на blog@atanas-shterev.com ще Ви изпратя копие на списъка. В допълнение приветствам Вашата активност да помагате на младите хора, завършващи интернатите, и изразявам готовност да Ви съдействам в това Ваше начинание.